Tko ste vi da otimate mome sinu zdravlje i sreću?

0
1836

Pitanje iz naslova ide brojne “stručnjake” koji kreiraju javno mišljenje, griju stolice u državnim tijelima i primaju plaće iz proračuna. Pitanje ide i brojne “stručnjake” kojima je normalno naplaćivati 300 kuna po satu terapije roditeljima koji primaju crkavicu od naknade za oboljenje i poteškoće svoga djeteta. Ma pitanje ide sve vas koji znate da ispod površine brojnih poteškoća stoje potresna pitanja, ali ne želite “talasati”. E da znate, ja ću talasati dokle god sam leut u kojem se vozi moj božanstveni dječak.

Sljedeći put kada mi “stručnjak” bude procjenjivao dijete izvan znanstvenih uvjeta i častio ga dijagnozama autizma, mentalne retardacije, sniženih sposobnosti raznih vrsta, to će mu biti zadnji susret samnom i mojim sinom. I ne samo to, odmah ću prijaviti njega i njegovo ponašanje nadležnom minisarstvu. Ne, ja nisam protiv struke jer djeca s poteškoćama ne mogu bez dijagnostičara i terapeuta, ali mogu bez nestručnog i neadekvatnog kadra koji uzima dragocjeno vrijeme u poboljšanju općeg stanja djeteta.

Svi stručnjaci koji se bave profesionalno problematikom djece s poteškoćama u razvoju, moraju shvatiti da usmjeravaju nečiji život. Upoznao sam niz stručnih ljudi koji to razumiju i svoj posao rade pošteno i profesionalno, no upoznao sam i previše ljudi kojima je to posao od 200 ili 300 kuna za školski sat. Često su ti ljudi bili dominantni i nadmeni jer znaju da si ionako vrlo skučenih mogućnosti oko ostvarivanja skrbi za dijete. Ako potegneš pitanja stručnosti, stručnog nadzora, metode rada, očekivanih rezultata – vrlo često se uvrijede. A naše je da postavljamo pitanja jer se ovdje radi o životima naše djece!

Kad pričamo o stručnjacima, neozbiljno je reći da su defektolozi ili radni terapeuti jedini stručnjaci za dobar razvoj djeteta. Prije svega to su liječnici, od pedijatara na dalje, koji moraju razumjeti da je u našem društvu određena dijagnoza zapravo i presuda na doživotnu robiju. Da, ispravno ste pročitali. S obzirom da određene dijagnoze nemaju uopće prateće terapijske mogućnosti, briga za dijete postaje doživotno robovanje poremećajima koje sustav ne može ispravljati. Kako možemo unaprijed odustati od utvrđivanja uzroka nečijeg oboljenja ili poremećaja? Zato jer je “kod nas to tako”? Pa ovdje se radi o životima djece! Nema komotno, nema opušteno, već treba s gomilom energije, želje i znanja doći do najboljih opcija za svako pojedino dijete. Ako je to utopija, onda je ovo društvo već utopljeno.

Uzrokuje li cjepivo autizam?

Moj sin Vito je bio poprilično redovno dijete do nekih svojih 13 mjeseci, ako izuzmemo nemirne noći i relativno često bolove u trbuhu. Nekih 60 dana nakon cijepljenja jer dobio mononukleozu koja je u početku pogrešno liječena. Završio je na zaraznoj, a po povratku kući počelo je njegovo isključivanje iz svijeta. Prije toga je samostalno jeo, a od tada nadalje je teško držao keksić u rukama. Prije cijepljenja i oboljevanja je pričao poneku riječ, a nakon mononukleoze nijednu. Uslijedile su višestruke borbe s poroznim imunitetom, uslijed kojih je šestu puta hospitaliziran zbog raznoraznih upala, ponajviše mastoiditisa.

I sad bi ovo bila točka gdje obično miješamo kruške i jabuke, te se dijelimo po stavovima oko cijepljenja. Vrijeme je da razbijemo taj mit jer je rijetko koji roditelj u borbi protiv cjepiva zato što mu je ono potencijalno nanijelo štetu djetetu. Svi roditelji se bore za bolje zdravlje svoje djece, a traženje uzroka obično završava bez odgovora stručnjaka i osuđeni su na samostalno laičko djelovanje jer se ne smiju predati. Nitko ne želi stati na put prevenciji od smrtonosnih bolesti, to bi mogao samo luđak. No, potpuno je nerazumljiv stav društva koje ne razumije roditelja upućenog na nemoguću misiju – borbu za otkrivanje uzroka naglog pada razvoja djeteta. Jasno je da će taj roditelj postavljati pitanja oko cijepljenja i svakog drugog vanjskog događaja koji je potencijalno okidač u oboljenjima i poteškoćama njegovog djeteta. Na znanosti je da pokuša ponuditi odgovora na pitanja. Jasno je da je medicina ne može odgovoriti na sva pitanja jer je čovjek vrlo kompleksan biološki stroj, no ne smijemo u zaštiti života odustati od pokušaja. Pitanja ne smiju nikoga vrijeđati jer su ona prirodni stav roditelja koje je dijete zaštitio pod svoje skute. Jednako tako mora biti razumljivo da izostanak odgovora stvara nervozu i nepovjerenje u sustav. Kad su u pitanju nagla oboljenja ili nagli razvoj poteškoća u razvoju, potrebno je mnogo razuma i znanstvenog pristupa utvrđenju uzroka, postavljanju dijagnoze i ispravnog načina liječenja.

Na pitanje uzrokuje li cjepivo autizam odgovaram s vrlo laičkim NE. Iako čak i proizvođači cjepiva potvrđuju tu mogućnost, smatram da je to jedan vrlo krivi fokus. Autizam nije bolest nego životno stanje. Ipak, to stanje može biti smanjeno funkcionalno ili izrazito funkcionalno, a na sve to utječu i drugi biokemijski procesi u organizmu, kao i vanjski utjecaji. Zbog cjepiva, hrane, životnih uvjeta ili nekog drugog vanjskog čimbenika može doći do imunodeficijencije, odnosno imunološkog disbalansa organizma, čime se otvaraju vrata različitim oboljenjima.
U slučaju djece s poteškoćama u razvoju, osobito neverbalne djece, oboljenja se obično otkrivaju u terminalnijim fazama, s obzirom da ta djeca često imaju izrazito visok prag tolerancije boli. Upravo zbog svega navedenoga, potrebno je uložiti dodatni napor da bi se određenom djetetu pomoglo s obzirom da ulazne parametre za dijagnozu najčešće ne ostvarujemo na redoviti način. Što se događa u organizmu djeteta čiji je pogled naglo odlutao, može reći samo znanost. Kad znanost šuti, pričaju roditelji. U tim okolnostima nastaju borbe mišljenja, visoke tenzije i podijeljenost. Sve to zajedno ne rađa ništa osim kaosa, a djeca i dalje ostaju bez potrebne skrbi. Uvijek sam pozivao i nastaviti ću pozivati na razum i uspostavu znanstvenog pristupa liječenju djece s poteškoćama u razvoju. Jednako tako ću uvijek od znanosti tražiti da bude pravedna i da štiti interese života, a ne profita.

Da bi uspješno riješili (ne)povezanost cijepljenja i autizma, potrebno je:

  • konstantno raditi na utvrđivanju uzroka autizma
  • uvesti registar djece s poteškoćama u razvoju, da rad bude baziran na statističkim podatcima
  • poboljšati informiranost roditelja koji trebaju pristupiti cijepljenju
  • i NAJVAŽNIJE: osigurati hitnu skrb i liječenje djeci kod kojih dolazi do naglih usporenja u razvoju i nazadovanja

Moje iskustvo

Kroz udrugu “Senzori” prošlo je preko 200 djece poteškoćama u razvoju. Za jednu mladu i relativno malu udrugu, to je popriličan broj. Koliko takve djece onda imamo? Na tisuće? Na desetke tisuća? Ne znamo. I bez da znamo ne možemo krenuti u znanstvena istraživanja.

Osobno sam pričao s otprilike 100 obitelji i uvijek sam ponavljao pitanja vezana uz okolnosti zbog kojih su potencijalno nastupile poteškoće kod djeteta. oko 65% roditelja je izjavilo da je to poteškoća došlo naglo, dok je ostatak smatrao da je dijete rođeno s takvim poteškoćama. Razmjerno visok postotak roditelja povezivao je poteškoće s cijepljenjem ili s razdobljem koje je uslijedilo nakon cijepljenja. To bi značilo da je u našoj udruzi 50-60% roditelja smatralo da su poteškoće djeteta uzrokovane događanjima povezanim uz cijepljenje. Ako je takvo stanje u maloj udruzi, kakvo je stanje svijesti roditelja djece s poteškoćama u razvoju na nacionalnoj razini? Ponavljam, to može biti zabluda, ali je u tom slučaju prilično raširena zabluda. Na nju odgovor može dati samo znanost, ali znanost najčešće odgovara na krivo pitanje. Nitko ne propituje cjepivo, već propituje što se dogodilo s djetetom.
Pitanje za znanost je: što se događa s našim zdravim djetetom i zašto je prekinut ili usporen njegov razvoj?

Moje iskustvo sa sustavom, a pritom mislim na bolnice u kojima mi je sin više puta ležao, je takvo da se na većinu pitanja odgovara tišinom ili šaptanjem. Imamo dijete koje leži na bolničkom krevetu, pogleda udaljenog tisućama kilometara, a mi šapćemo iza zavjese šta i kako dalje. Može li niže potonuti društvo?

U otkrivanju uzroka poteškoća, a osobito poteškoća iz spektra autizma, ni na koji način ne slijedimo znanstveni pristup njemačkih klinika, primjerice. U njima se provode različita labaratorijska testiranja koja su baš dizajnirana na traženje potencijalnih uzroka. I sam autizam se u stručnom smislu definira kao životno stanje koje je nastalo uslijed genetskih predispozicija ili učinka vanjskih čimbenika. E vidite, razvijena Europa utvrđuje te vanjske čimbenike, a mi šapćemo o njima iza zavjese.

Mene kao roditelja ne zanima da se utvrdi je li cjepivo oštetilo moje dijete; zanima me da se njegov nagli pad u razvoju zaustavi i da se počnemo ponovno uspinjati putanjom zdravog djeteta. Mene ne zanimaju neprijatelji Hrvatske, lobiji, teorije zavjere; zanima me zdravlje i sreća mog sina i na tom putu samo želim odgovore i pomoć koju zaslužuje. Želim da dobije ispravne i pravovremene dijagnoze, te da se sukladno njima liječi kod nas ili u inozemstvu.

Upravo zbog gore navedenog ušao sam u brojne borbe preko udruge “Senzori”. Zanimljivo je da je tako mlada udruga dobila toliko neprijatelja u rekordno kratkom roku. U životu nisam nikad kazneno prijavljivan sve dok nisam počeo postavljati pitanja o (ne)liječenju djece.
O tome ću još naširoko pisati.

Pitanje za ljude koji nas vode

Kao otac nasmijanog anđela koji je navikao trpiti velike bolove, pitam ljude na vlasti i stručnjake na pozicijama: tko ste vi da oduzimate mom sinu zdravlje i sreću? Tko ste vi da izaberete dobro za sebe i svoje obitelji, a tišinu za mog sina? Razumijete li vi da ste samo sila za vremena, a vrijeme će vam proći i duše će vam u htjeti nebo letjeti s mnogo tereta?

Svaka vlast sa sebe skida odgovornost za egzistencijalna pitanja djece s poteškoćama u razvoju. Svi prebacuju lopticu na resorna ministarstva koristeći slatke, ali u praksi nepostojeće, termine poput rane intervencije. Ne postoji ni rana niti intervencija. Postoje mjesta gdje dođeš i naučiš to, a na tim mjestima nema nikoga osim djelatnika ostavljenog na prvoj crti bojišnice naspram ljutih, razočaranih i uplašenih roditelja.

Rastući broj djece s poteškoćama u razvoju nije statistički evidentiran i samim time država si osigurava preudvjet za nedjelovanje. To je devastirajuća društvena politika koja se trenutno odražava kompleksnim problematikama na nivou primarne zdravstvene i socijalne skrbi, a u godinama koje dolaze postati će nerješiva problematika obrazovno-odgojnog sustava. Nakon toga slijedi nam val nesređenih života mladih s poteškoćama u razvoju, koji će zbog neadekvatnih liječenja i skrbi postati socijalni slučajevi i problemi. Prošle godine jedan takav problem je zalutao u zatvor zbog paleži, iz kojeg je prebačen u lijes. Ime mu je Kristijan i tužna je lastavica koja najavljuje još jedno beznandno proljeće šarenih cvjetova koji uveseljavaju naše živote. Dok nas ispunjavaju na svaki mogući način, naše društvo ne čini ništa da suzbije korov koji nas sve guši.

Ukoliko uskoro ne dobijemo vlast koja će pristupiti problematici djece s poteškoćama u razvoju racionalno i znanstveno, imati ćemo društvo ispunjeno sukobima, podjelama i nerazumijevanjem. Ukoliko uskoro ne dobijemo moralne, pravedne i odgovorne profesionalce da brinu o zdravlju naše djece s poteškoćama u razvoju, imati ćemo sve više nemira, prosvjeda i obračuna.

Moje pitanje ostaje – tko ste vi da uzimate mom djetetu zdravlje i sreću? Dok ima zraka u mojim plućima stajati ću nasuprot vas i odolijevati svakoj oluji kao leut u kojem se čak i najcrnjoj oluji šareno smije moj omiljeni dječak.

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here