Obmana zvana autistični spektar

0
163

Ako mene pitate, autizam je Božji štit. Tako sam ga opisao u svojoj knjizi “Vidim te“. Za mene je on nevidljivi zagrljaj Gospodnje ljubavi kod djece čiji je organizam osuđen na patnju i možebitno teške zdravstvene tegobe. Moj Vito je rođen zdrav i ponašao se kao zdrava beba sve dok u njega nisu počele dospijevati otrovi ovog svijeta. Njegov autizam je jedinstven, kao i autizam svakog drugog djeteta kojeg danas svrstavamo u spektar autizma. Ah da, spektar autizma. Spektar koji krije obmanu. Spektar koji otvara put kradljivcima zdravlja, na način da iza njih ne ostaje nikakav “corpus delicti”.

Kad uobičajeni roditelj koji se prvi put susretne s izrazom “spektar autizma” ubaci taj pojam u Google, među prvim rezultatima mu se nudi definicija s Wikipedie koja kaže da je spektar autizma zapravo:

  • spektar psiholoških stanja karakteriziran velikim rasponom abnormalnosti kod socijalne interakcije i komunikacije, kao ograničeni interesi i ponavljajuće (repetitivno) ponašanje.

Spektar psiholoških stanja. Na samom startu se netko pobrinuo za krivi smjer. To što razvijeni svijet autizam vidi kao neurorazvojni poremećaj, ne zanima ni Wikipediu, ni Hrvatsku. U Hrvatskoj je zakonodavno reguliran samo položaj osoba s duševnim smetnjama kroz Zakon o zaštiti osoba s duševnim smetnjama. Zakon razvija samo opća načela, zastario je i pisan je željeznim tipkama zakonodavca iz prošlog stoljeća. U modernim zemljama postoje zakoni koji određuju prava osoba s poteškoćama, a možemo izdvojiti američki Disability Act. Iako i u europskom zakonodavstvu ima dobrih primjera u zaštiti prava osoba s poteškoćama, u Hrvatskoj na zakonodavnom planu nema nikakvih izmjena već godinama. Jednako tako je i u hrvatskom zdravstvu, školstvu i socijalnoj skrbi. Stanje redovno, nepromijenjeno.

Sve to bi nekako još bilo razumljivo da Hrvatska nije pogođena golemim valom porasta djece s poremećajima autističnog spektra. Neka općeprihvaćeni omjer je 1:68, odnosno svako šezdeset i osmo dijete u svijetu ima poremećaj iz spektra autizma. U Hrvatskoj su podatci neažurni, statistika se svodi na nešto više od 1.300 registriranih osoba s poteškoćama, dok udruge i organizacije nagađaju da zajednica djece i mladih s autizmom broji oko 15.000. No, prema dostupnim podatcima u javnom zdravstvu, u Hrvatskoj dramatičnog porasta djece s poremećajima iz spektra autizma NEMA!

Nastavno na nepostojanje djece i mladih u sustavnom registru, otvara se veliki front između realnosti sve većeg broja hrvatskih obitelji i potpunog nerazumijevanja okoline u kojoj žive. Povećanje broja djece s poteškoćama u razvoju se tako svodi na kuloarske priče, jer nepostojanje podataka otvara mogućnost brojnih interpretacija. Ako je svugdje u svijetu evidentan porast broja djece s poteškoćama u razvoju, jasno je da i slijepa Hrvatska slijedi takav trend. Nepostojanje stručnih istraživanja te izuzetno važne društvene pojave zapravo stavlja u ring sve roditelje koji se nađu u mukama u jednom kutu, te uspavanu hrvatsku socijalu i nezainteresirano zdravstvo u suprostavljenom kutu. Roditelji traže odgovore na brojna pitanja, a odgovori se svode na isprazne recitacije riječi naučenih negdje duboko u državnoj utrobi, na sastancima povjerenstava i radnih tijela koji o svemu znaju onoliko koliko je netko “stručan” napisao na papiru. Tada roditelji saznaju da u Hrvatskoj postoji rana intervencija, a ja do danas nisam uspio saznati gdje je ta socijalna kategorija primjenjiva u trenutku kada se na nekoj primarnoj razini zdravstvene skrbi utvrde evidentna zaostajanja u razvoju djeteta. Rana intervencija podrazumijeva skup socijalnih usluga unutar kojih postoje prava za ostvarivanje naknada. Mami toliko, djetetu toliko i vozite. Eventualno se može ugovoriti nekakav oblik terapijske skrbi jednom tjednom, iako se svi slažu da je za djecu s poteškoćama u razvoju nužan svakodnevni rad. Primjećujemo, dakle, da nam nedostaju kapaciteti jer se jednom tjedno polako prorjeđuje i na terapije se upada ovisno o listi čekanja. Ni to ne pali nikakav alarm u uspavanoj Hrvatskoj!

Javnost polako počinje postavljati pitanje kako je moguće da smo odjednom suočeni s rastućim brojem djece s poteškoćama u razvoju. Roditelji opravdano traže uzroke, ne zbog krivaca, nego zbog boljih mogućnosti u popravak stanja. Tako dolazi do još većih sukoba, pa se se roditelje koji krivnju vide u cjepivu rezolutno naziva protivnicima cijepljenja. Dakle, čim si postavio pitanje i krenuo analizirati kronologiju zdravlja svog djeteta, odmah si proglašen anti-nešto. Zar bi roditelji postavljali pitanja kad bi stav zdravstva uopće postojao? Zar doista netko misli da se roditeljima igra Sherlocka Holmesa? Ne, svi roditelji žele najbolje za svoje dijete. Oni koji su blagoslovljeni zdravom djecom, ne mogu razumjeti kako je biti roditelj djeteta koje ima velike probleme, a tvoj narod i tvoja država ti ne nude nikakvu pomoć.

Ulazeći u potencijalne uzročnike autizma uznemirujemo brojne duhove. Kad je riječ o uzročnicima, struka je zauzela stav da autizam ima ponekad genetske uzroke, a ponekad su uzročnici iz okoline, tzv. “enviromental factors”. U takav generalizirani opis gura se sve ono što utječe na dijete i(li) majku – sve što se potencijalno konzumira i živi. Zanimljivo je kako postoje tisuće  znanstvenih studija koji odbacuju mogućnosti povezivanja razvojnih poteškoća s cjepivom ili genetski modificiranom hranom, ali ne postoji gotovo nijedna studija koja sugerira potencijalne okolišne uzročnike poteškoća u razvoju. Svakom roditelju koji ima određen stav o uzročniku autizma primjerice, suprostavlja se stručni stav koji glasi:

  • došlo je do promjene dijagnostičkih kriterija i shodno tome do naglog povećanja broja djece s poteškoćama u razvoju

Ovakav “stručni” stav je uvreda svakom razumu, posebno u Hrvatskoj. S obzirom da je izostanak rane dijagnostike jedan od temeljnih problema u Hrvatskoj, kako je moguće da dijagnostički kriteriji igraju ulogu u povećanju “nepostojeće” djece u Hrvatskoj. Nije li tragično saznanje da je Hrvatska do 1995. imala djagnostički centar, a danas ne postoji kada je zasigurno još potrebniji?

I što zapravo znači promjena dijagnostičkih kriterija? Pritom se misli na uvođenje novih dijagnostičkih kategorija kroz Dijagnostički i statistički priručnik za duševne poremećaje (DMS-V), koji je u svom petom izdanju “ozakonjen” 2014. godine. U odnosu na prethodne klasifikacije, uklonjeni su PPD-NOS (nespecificirani razvojni poremećaj), Rettov sindrom, Asperger, klasični autizam i ostala stanja koja su bila prepoznata kao specifična i zasebna. Uvedena je kategorija poremećaja iz autističnog spektra (PAS) koji je objedinio sve navedene poremećaje, s tim da su u novodizajnirani spektar ušla brojna nova i slabo poznata stanja poput Pandasa. Sve to skupa je postao autistični spektar. I tu, upravo, u tom trenutku, imamo najveću obmanu koja će obilježiti živote tisuće i tisuće djece.

Manipulirajući dijagnostičkim kriterijima proizveden je spektar poremećaja u kojem se autizam koji je otprije poznat kao klasičan, stavlja u istu grupu sa svim poremećajima koje odlikuje:

A, Trajni deficiti u socijalnoj interakciji i komunikaciji

  • deficit u socijalno-emocijalnom reciprocitetu
  • deficit u neverbalnoj komunikaciji
  • deficit u razvoju, održavanju i razumijevanju socijalne interakcije

B. Ograničena, repetitivna ponašanja, aktivnosti i interesi

C. Postojanje simptoma u ranom razvojnom periodu

D. Simptomi koji pokazuju značajna klinička odstupanja u socijalnom i radnom funkcioniranju

Promjenom dijagnostičkih kriterija obuhvaćeni su brojni već postojeći poremećaji koji su imali svoju specifičnu osobnost, te sve nove kategorije poremećaja koje odlikuje neko odstupanje u razvoju prema ponuđenim kriterijima. Time je definirana jedna golema kategorija poremećaja koja u vezu djecu često potpuno različite kliničke slike, potičući razmišljanje da je svaki autizam individualan i zaseban. A što ako svaki autizam nije autizam?

Uvođenjem ove dijagnostičke mega-kategorije stvoreni su svi preduvjeti za kasnije stručno pojašnjenje ogromnog porasta djece s poteškoćama u razvoju. Struka kaže da je promijenila dijagnostičke kriterije. Zanimljivo, porast djece s poteškoćama u razvoju se događa i u zemljama koje su pokazale osobitu sporost u primjeni novih dijagnostičkih kriterija, kao što je primjerice Hrvatska. Dok se poremećaji iz spektra autizma u Hrvatskoj utvrđuju gotovo isključivo na razini Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, posve je logično pitanje tko su stručnjaci iz hrvatskog zdravstvenog sustava na osnovi čijih su izmijenjenih dijagnostičkih krtiterija uspostavljena opravdanja o porastu broja djece s poteškoćama na osnovi dijagnostičkih izmjena? Praksa nepobitno pokazuje da je dijagnostika spektra autizma vrlo zahtjevna i da je relativno mali broj hrvatskih psihologa specijaliziran za dijagnostisku. Odakle dakle porast zbog promjene kriterija koje mnogi ne primjenjuju ili ne znaju primijeniti, s tim da kapacitetima ograničena dijagnostika ERF-a ne može značajno ići u prilog postavljenoj tezi struke?

Nevidljivi otimač djece je posijao svoje sjeme puno ranije, osiguravši veliki prostor za manipulaciju istinom i skrivanju pravih uzroka razvojnih poremećaja kod djece. Dijagnostičkim akrobacijama onemogućeno je svako ciljano istraživanje, jer kako je moguće u jednom istraživanju formirati ciljanu skupinu s tako dramatičnim kliničkim razlikama, koje spektar autizma nepobitno donosi?

Na kraju svega, što nam je raditi? Boriti se za istinu, za stručnu socijalnu skrb, za stručnu medicinsku skrb zasnovanu na Hipokratovoj zakletvi koju su mnogi zaboravili:

“Kunem se Apolonom liječnikom, Asklepijem; Higijejom i Panakejom, svim bogovima i božicama, zovući ih za svjedoke, da ću po svojim silama i savjesti držati ovu zakletvu i ove obveze. Stoga ću učitelja ovoga umijeća štovati kao svoje roditelje, njegovu ću djecu držati svojom braćom, a budu li htjeli učiti ovu umjetnost, puočavat ću ih bez ugovora i bez plaće. Puštat ću da sudjeluju kod predavanja i obuke i u svem ostalom znanju moja djeca i djeca moga učitelja. Učit ću i đake koji se budu ugovorom obvezali i ovom zakletvom zakleli, ali nikoga drugoga. Svoje propise odredit ću po svojim silama i znanju na korist bolesnika i štitit ću ga od svega što bi mu moglo škoditi ili nanijeti nepravdu. Nikome ne ću, makar me za to i molio, dati smrtonosni otrov, niti ću mu za nj dati savjet. Isto tako ne ću dati ženi sredstvo za pometnuće ploda. Isto ću i pobožno živjeti i izvršavati svoju umjetnost. Ne ću operirati mokraćne kamence, nego ću to prepustiti onima koji se time bave. U koju god kuću stupim, radit ću na korist bolesnika, kloneći se hotimičnog oštećivanja, a osobito zavođenja žena i muškaraca, robova i slobodnih. Što po svojem poslu budem saznao ili vidio, pa i inače, u saobraćaju s ljudima, koliko se ne bude javno smjelo znati, prešutjet ću i zadržati tajnu. Budem li održao ovu zakletvu i ne budem li je prekršio, neka mi bude sretan život i ugled ljudi do u daleka vremena; prekršim li ovu zakletvu i zakunem li se krivo, neka me zadesi protivno.”

Zakletva treba biti ispred nametnute “struke”, a svako dijete treba biti iznad zakona i pravila koje ga sputavaju! 

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here